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CLAUDIO MAGRIS
Trapianti, gli scrupoli dell'anima

Dare una mano a chi non l' ha o un fegato a chi è minacciato dalla malattia è una conquista anche umanistica. Ma non sempre la scienza ha come fine esclusivo il bene della persona
Nella favola "Innocenzo Onesto Decapitato" l'argentino Prenz anticipa i nostri incubi. Il filosofo Kant insegna che l'individuo non può essere considerato un mezzo

Trapianti di testa: laboratorio o romanzo? Non è raro che la letteratura anticipi la storia o la scienza. Alcuni anni fa Juan Octavio Prenz - originale scrittore argentino di lingua spagnola ed origine croata che vive, appartato, in Italia, ha pubblicato un romanzo grottesco e doloroso, Favola di Innocenzo Onesto Decapitato, storia di un uomo cui viene trapiantata la testa di un altro. I poeti usano geniali metafore per raccontare l'incanto, l'orrore o l'assurdo del mondo; altri prendono talora queste metafore alla lettera e le fanno diventare realtà; c'è chi usa l'espressione "mettere con le spalle al muro" e chi mette qualcuno al muro davanti al plotone di esecuzione. Il dottor Robert White, dell'Università di Cleveland, ha dichiarato - secondo quanto riferito dal Corriere il 26 settembre - che fra un anno sarà in grado di trapiantare una testa, recidendola dal collo di un donatore e attaccandola a quello di un altro. Alcuni scienziati - Raffaello Cortesini, del Policlinico di Roma - hanno sollevato obiezioni sia di carattere tecnico, sulla possibilità di tale operazione allo stato attuale della ricerca scientifica, sia di natura morale: la testa non è un fegato o una mano, contiene il cervello e dunque la coscienza, l'identità, e la persona più che un suo organo. Quando - e se - la cosa sarà materialmente possibile, tali obiezioni verranno spazzate via, perché le remore morali non sono mai in grado di fermare un meccanismo collettivo messo in moto: una volta costruita la bomba atomica, prima o dopo essa viene certamente gettata. Ma gli scrupoli dell'anima hanno bisogno anch'essi di venire messi a tacere, perché gli uomini hanno - abbiamo - raramente il coraggio di guardare in faccia alla realtà. Se si compie qualcosa di ingiusto o di inquietante, si ricorre a sedativi morali che appannano la consapevolezza di quell'azione o convincono che essa è giusta. Così, per salvare l'integrità dell'individuo, si potrà sempre dire, a chi obietta al trapianto di una testa, che in quel caso è il corpo che viene trapiantato su una testa, come quel confessore il quale diceva che fumare mentre si prega è peccato, ma pregare mentre si fuma è una cosa buona. Nonostante le polemiche destate, ogni volta, da qualche trapianto eclatante - come quello, recente, di una mano - non sono certo queste le trasformazioni che mettono in crisi la realtà e la consistenza dell'individuo, cardine della nostra concezione del mondo, di ogni nostra legge morale e di ogni nostro codice civile e penale. Le discussioni sui trapianti sono piuttosto un'espressione della nostra incapacità di fare i conti con una mutazione antropologica, con una trasformazione radicale dell'uomo che sta probabilmente avvenendo, cambiando la nostra vita e noi stessi. I trapianti sono una grande possibilità offerta dalla scienza per lenire alcune sofferenze e sanare alcune gravi carenze che impediscono a un uomo di vivere decentemente o addirittura di vivere. Dare una mano a chi non l' ha o l' ha perduta oppure un fegato a chi è gravemente minacciato dalla malattia del proprio è una conquista umanistica, come tutto ciò che allevia il dolore di un uomo - sempre che ciò avvenga col libero ed esplicito consenso del donatore e non per l'arbitrio violento di un capoccia mafioso che, come riferito dal Corriere, decide a chi tagliare la mano di cui ha bisogno, o dei trafficanti di organi che uccidono bambini randagi per strappare loro gli occhi da vendere ad alto prezzo e neanche, domani, di un orrido Comitato di Saggi istituito ufficialmente - e formato presumibilmente da giudici, medici, socio-psicologi e sacerdoti, da rappresentanti di tutte le categorie di terapeuti del corpo, dell'anima, della società e del progresso - che decida quali categorie di uomini, e in base a quale livello delle loro condizioni di vita e di salute, possano essere usati, senza essere interpellati, come mero materiale da cui prelevare pezzi di ricambio per altri, più degni di vivere. Fatte salve queste premesse, ai trapianti non v'è nulla da obiettare. In realtà, tali premesse vengono e verranno fatte salve sempre meno, perché il lucroso mercato di organi offrirà sempre più occasioni alla selvaggia pirateria nei confronti degli indifesi e si diffonderà sempre più una mentalità che tende ad attribuire ai sani, ai forti, agli illuminati il diritto di stabilire il livello (di salute, intelligenza, autosufficienza, dignità) al di sotto del quale la vita di un uomo non è degna di essere vissuta e gli può essere tolta. Dietro l'eutanasia basata sull'espressa volontà dell'interessato si profila lo spettro di quel Comitato di Saggi cui pensava già molti anni fa l'onorevole Fortuna, apprestandosi a presentare un progetto di legge sull'eutanasia, proponendosi di discuterne con "teologi e professori universitari" e difendendo quel Comitato, chiamato a decidere della vita e della morte, "una via di mezzo fra il consultorio e la giuria di Corte d'Assise". Di esso avrebbero dovuto far parte un "rappresentante della comunità", quale ad esempio il presidente della Consulta Rionale, e un prete, per blandire la Chiesa con un pizzico di potere che mai come in questo caso è appropriato definire "temporale". Ma se ci si libera da questa inumana considerazione del malato o del decrepito quali colpevoli da portare davanti a una Corte d'Assise, il trapianto va salutato come una grande conquista del progresso al servizio dell'uomo; che un fegato trapiantato all'interno del corpo desti meno reazioni di una visibile mano, che ha colpito o accarezzato mossa dai sentimenti e dai valori di un'altra persona cui prima apparteneva, non fa differenza se non per chi si lascia condizionare da impressioni superficiali, schizzinose o emotive, che non hanno nulla a che vedere col giudizio morale e con la pietà umana. Molti anni fa, il trapianto del cuore di un babbuino a una bambina, Baby Fae, aveva destato meglio che la scienza raggiunga la letteratura o si accontenti di restarle indietro. commenti affascinati o scandalizzati da quella che appariva la profanazione di un tabù ancestrale, l'incrocio uomo-animale, mentre l'unica cosa che ci si doveva chiedere era se la persona di Baby Fae, il suo bene, erano stati considerati - secondo l'universale principio etico kantiano di considerare ogni individuo un fine e mai un mezzo - lo scopo delle operazioni oppure l'oggetto di un cinico esperimento, da tentare a prescindere dall'interesse del malato. Un individuo non diviene meno umano per il trapianto di un organo animale né per i quintali di bistecche che - se ne ha i mezzi - mangia e assimila nella sua vita. Ma oggi l'individuo stesso, nella sua fisionomia tradizionale, sta mutando con una velocità sconvolgente, imparagonabile ai tempi lentissimi richiesti dalla sua evoluzione nelle centinaia di migliaia o milioni di anni precedenti. Come aveva intuito con straordinaria anche se distorta preveggenza profetica Nietzsche, le innovazioni tecnologiche, culturali e sociali cambiano il modo di essere dell'uomo, le sue percezioni, i suoi desideri, l'organizzazione della sua personalità. Il singolo si trova, di colpo, dinanzi a una vertiginosa complessità del sistema in cui vive, superiore alle sue capacità di conteggiarle. Siamo una centrale telefonica di una piccola cittadina che si trova, ad un tratto, a dover gestire la rete di una metropoli; ciò comporta mutamenti delle reazioni, dei modi di organizzare e valutare l'esistenza, di costruire la propria persona e il proprio rapporto con gli altri. La rivoluzione mediatica e soprattutto quella della bio-ingegneria stanno realmente trasformandoci, facendoci divenire altri rispetto a noi stessi; oggi l'individuo sta forse vivendo un salto qualitativo nell'evoluzione della specie, una metamorfosi, anche se - comprensibilmente - è restio ad ammetterlo. Accettiamo che, nella lunga storia della nostra presenza sulla terra, i nostri lontanissimi antenati siano stati scimmie, roditori o creature ancora più difformi da noi, ma inconsciamente vogliamo credere che l'evoluzione si sia fermata al nostro stadio e rifiutiamo che i nostri lontani nipoti possano essere diversi da noi quanto i nostri avi primordiali. Il dominio sul Dna potrà permettere domani l'esistenza di esseri intermedi che non sapremo se considerare uomini, e dunque di pari dignità e diritti rispetto a tutti gli altri, oppure animali, da trattare con gentilezza ma non da mandare a scuola o in cabina elettorale. Se la clonazione viene estesa - come lo sarà - agli uomini, e se ad esempio si potrà clonare e allevare come un figlio il proprio nonno, ciò muterà radicalmente il nostro modo di essere padri, nonni e figli, e dunque pure amici e amanti; il nostro modo di vivere la vita e di raccontarla, le nostre passioni così come sono state narrate dalle pitture di Altamira, ventimila anni fa, da Omero o da Joyce. In ogni caso ciò non avverrà presto, perché l'attrito e l'imprevedibilità del reale pongono duri ostacoli anche all'avanzata della potenza più irresistibile; non per nulla si riesce a clonare una pecora ma non a vincere il raffreddore né la calvizie. Ma probabilmente tutto questo avverrà, se non succedono rivolgimenti, inversioni di rotta o catastrofi che non è possibile calcolare; certo la casualità, grande giocatrice con le carte dell'evoluzione, potrebbe smentire tutti i pronostici e tutto ciò che oggi sembra probabile o inevitabile. La religione è più preparata ad affrontare queste immani prospettive, perché esse non mettono in pericolo né in discussione Dio, al quale neanche la fine del sistema solare toglierebbe nulla, così come la natura non è minacciata da nessun inquinamento, perché i gas venefici o le distese sterili non sono meno "naturali" dei prati in fiore - minacciata è la natura nella sua veste necessaria al genere umano. È L'Umanesimo, in ogni sua anche più aggiornata forma, a vacillare inadeguato dinanzi al futuro, perché questo potrebbe togliere di mezzo l'uomo così come lo conosciamo, come l'evoluzione ha eliminato o modificato altre specie. Comunque, pur traballante e precario, l'individuo esiste ancora e dunque va considerato e trattato col rispetto e con l'amore che Antigone rivolge al fratello, non permettendo che venga lasciato in pasto agli avvoltoi come una lordura. I trapianti vanno praticati o meno in base a questa gerarchia di valori, che vede nell'individuo un fine e non un mezzo, nemmeno uno strumento della ricerca scientifica. Solo questa concezione può dire se sia meglio che il trapianto alla testa diventi realtà nel laboratorio del dottor White o rimanga una fantasia nel romanzo di Prenz; se sia

il CORRIERE DELLA SERA- 3 ottobre 1998-

 

 

Il bene del paziente e i limiti dei testamenti di vita

Spagnolo G.A., Orizzonte Medico n 6, 1996 6-7

Sono numerosi i casi relativi a pazienti in fase terminale per i quali si e' posto il problema - medico etico e giuridico - di quali interventi attuare o sospendere, nella prospettiva di un presunto miglior interesse dei pazienti stessi.

E così, nella speranza di avere chiare indicazioni sulla condotta da attuare, vanno diffondendosi legislazioni o proposte di legge in diversi Paesi che intendono sollecitare i cittadini, all'atto di un ricovero in un ospedale, o anche in pieno benessere, a formulare le proprie volontà circa la fase finale della loro vita , trasmettendole anticipatamente ai medici o ai familiari attraverso la redazione di documenti scritti.

Questa libera espressione delle volontà del paziente - o, come si dice in bioetica, la salvaguardia della sua autonomia - finisce spesso per ridursi semplicemente alla questione del "chi" decide piuttosto che considerare anche quella ben più complessa di "cosa" decidere per il bene del paziente.

Perciò, si fa strada oggi la tendenza ad andare oltre la comprensibile e legittima esigenza di scegliere fra le diverse possibilità di cura disponibili, dato il rischio reale di vivere situazioni cliniche di inutile quanto deprecabile accanimento terapeutico, fino a sostenere il diritto al rifiuto di ogni intervento medico, qualunque significato abbia, o addirittura a chiedere la collaborazione del medico nel rivendicare un presunto "diritto a morire".

La locuzione "testamento di vita" si riferisce in generale a quelle volontà espresse in vita da un soggetto riguardo alle scelte terapeutiche ed assistenziali che lo riguarderanno nella fase finale della propria vita.

Di fatto , oggi a questo termine viene associato il concetto di "morte naturale", nel senso di volontà di morire, rifiutando qualsiasi mezzo, proporzionato o meno, di sostentamento vitale, quando il paziente fosse colpito da una grave malattia che - si dice - intacchi la sua qualità della vita.

Tipologie e contenuti dei testamenti di vita

La rilevanza etica dei testamenti di vita presenta differenze sostanziali in relazione alle prospettive in cui essi si pongono e che riflettono, di fatto, le diverse concezioni sull'uomo e sulla disponibilità-indisponibilità del bene personale della vita.

Così, nella prospettiva di promozione di una buona morte fra i cristiani, di rifiuto del prolungamento abusivo ed irrazionale del processo del morire, di desiderio della presenza dei familiari e dell'assistenza religiosa, di esclusione esplicita di qualsiasi forma di eutanasia, l'Associazione degli Ospedali Cattolici degli USA ha proposto la Christian Affirmation of Life; la Conferenza Episcopale Spagnola ha diffuso il testamento vital; la Caritas Svizzera ha elaborato le Disposizioni di fine vita.

Diversa e',invece, la prospettiva etica di chi escluda esplicitamente la dimensione trascendente della persona, come e' il caso di tante organizzazioni che hanno il fine specifico di diffondere l'eutanasia attraverso i testamenti di vita e di certe legislazioni o progetti di legge che hanno lo stesso fine ( vedi ad es. la legge sul living will emanata nel 1976 dallo Stato americano della California, o la più recente legge federale degli USA sull'autodeterminazione del paziente - Patient Self-Determination Act.).

Anche in Italia, alcune associazioni private come la Consulta di Bioetica hanno diffuso la "carta dell'autodeterminazione", un documento che già nel titolo contiene una problematica concezione dell'uomo, che chiede di disporre totalmente della propria vita e della propria morte e che può celare una vera e propria espressione di eutanasia attiva o remissiva.

Il bene del paziente e l'ambiguo riferimento alla sua autonomia

Ciò che e' caratteristicamente carente, in gran parte della discussione attuale sull'autonomia e l'autodeterminazione del paziente, e' proprio il richiamo al fatto che la più fondamentale espressione del rispetto della dignità degli esseri umani non e' solo il rispetto in sé della loro autonomia, della scelta in quanto formulata da loro, ma il rispetto del bene oggettivo contenuto in quella scelta.

Quando le persone hanno la capacità di esercitare la loro autonomia,il rispetto di essa può essere tutt'uno con il rispetto per il loro bene come persona, ed e' in vista di questo che essi, nella scelta e attraverso la scelta, hanno la possibilità di delineare i caratteri di ciò che e' bene (e male) per loro.

Naturalmente, il tipo di bene che il paziente ha elaborato potrebbe non essere il suo vero bene, potrebbe risentire della sua condizione di vita nel momento in cui la scelta e' formulata, potrebbe non essere in grado di valutare in anticipo le condizioni del momento terminale e, infine, potrebbe non coincidere con l'idea di bene che e' propria del medico che dovrebbe eseguire la disposizione.

In nome di questo "bene", infatti, il paziente potrebbe chiedere il suicidio assistito o la fine anticipata della vita cosa che deontologicamente il medico non può accettare proprio facendo riferimento alla sua autonomia professionale.

Dunque,perché questa scelta sia una vera scelta, da onorare da parte della società, occorre che la società/il medico abbiano fatto tutto per conferire a quella scelta la piena consapevolezza, non solo sul piano medico/pratico ma anche su quello dei valori che sono implicati, ed occorre che la richiesta non contrasti con la legge naturale del "non uccidere".

Quando poi una persona non possedesse più la capacità attuale di esercitare la sua autodeterminazione, l'autodeterminazione in sé non è l'elemento essenziale di quello che uno rispetta quando rispetta il bene di un altro. Ogni esercizio di autodeterminazione che miri a definire cosa dovrebbe o non dovrebbe essere fatto nei propri confronti, se e quando ci si troverà nella condizione di incoscienza, dovrebbe essere rispettato soltanto per quella parte che e' coerente e concorda con rispetto del bene integrale del soggetto.

Indubbiamente, per il soggetto possono essere importanti ai fini del suo bene integrale anche convinzioni etiche e religiose che noi giudichiamo oggettivamente sbagliate.
Tuttavia, se, ad es., attraverso il testamento di vita un paziente richiedesse la sospensione dell'alimentazione mediante sondino, non si potrebbe non riconoscere in questo un chiaro intento suicida, in quanto ritiene che in quelle determinate condizioni non varrebbe più la pena di vivere e si sceglie perciò la sospensione dell'alimentazione proprio come mezzo per interrompere la propria vita.

Quando al medico appaiono chiare tali intenzioni, egli non ha certamente il dovere morale di attuare quanto richiesto, trattandosi oggettivamente di un aiuto ad un'intenzione suicida.

A questo proposito, le recenti Direttive etiche e religiose per le strutture sanitarie cattoliche, emanate dalla Conferenza episcopale degli USA, prevedono che siano rese "disponibili ai pazienti le informazioni circa i loro diritti, previsti dalle leggi del loro Stato, di formulare direttive anticipate in merito ai loro trattamenti medici" ma che la struttura cattolica "non potrà assecondare una direttiva anticipata che sia contraria all'insegnamento cattolico".

Permane, oltre tutto, una tale vasta area di dubbio e di conflitto circa il fatto che quello che si indica nei testamenti di vita si riferisca proprio a quelle circostanze in cui il paziente verrà successivamente a trovarsi, che sarebbe estremamente imprudente imporre per legge la formulazione di dichiarazioni anticipate dei pazienti.

Occorre, pertanto, ripensare al problema in sé del testamento di vita cercando modalità alternative alle dichiarazioni anticipate di volontà, che salvaguardino la dignità del morire che e' anche la dignità della persona come bene individuale e sociale.
Meglio sarebbe, perciò, che il bene del paziente venisse tutelato attraverso una buona relazione medico-paziente, educando i medici ad approfondire da un lato il senso di quelle scelte "terapeutiche" che sono contrarie alla dignità dei pazienti e dall'altro le proprie obbligazioni, per cercare di assicurare ai pazienti un reale beneficio medico, rimanendo tuttavia sensibili alla gravosità dell'intervento stesso il quale potrebbe legittimamente essere sospeso nel caso risultasse sproporzionato.

In altre parole, dovrebbe essere il medico, al limite, e non il paziente, ad essere incoraggiato a sottoscrivere una dichiarazione che lo impegni a non somministrare consapevolmente, in alcun modo, trattamenti futili o che prolunghino la sofferenza dei pazienti senza alcuna reale speranza di ripresa.

 

 

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